Taustatarina

Kirjailijuutta kirjolla

Neuropsykiatrisen diagnoosin saaneet kirjailijat eivät tunnista itseään median ja populaarikulttuurin stereotypioista.

Neuropsykiatriset häiriöt, kuten ADHD, autismikirjon diagnoosit ja Touretten oireyhtymä herättävät usein stereotyyppisiä mielikuvia kaupassa kiukuttelevasta ADHD-lapsesta, aikuisesta joka pitää häiriötään supervoimana tai kommunikointikyvyttömästä savant-autistista, jolla on kapeita superlahjakkuuden alueita. Populaarikulttuurin tapa kuvata neurokirjolla olevia fiktiivisiä henkilöhahmoja on entisestään syventänyt juopaa.

Todellisuudessa neuropsykiatristen häiriöiden oireiston kirjo on laaja ja erityisesti aikuisilla häiriöt voivat ilmetä monin eri tavoin. Nepsy-diagnooseja esiintyy kaikissa ihmisryhmissä, eivätkä ammattikirjailijat ole poikkeus. Sukupuoli, sosioekonominen asema ja esimerkiksi asuinpaikka voivat sen sijaan vaikuttaa siihen, missä vaiheessa elämää diagnoosi tehdään.

Kirjailijat Tuija Välipakka, Tuukka Hämäläinen ja Taru Luojola tunnistavat itsensä stereotypioista huonosti. Nepsy-oireet ovat osa elämää ja persoonaa, eivät pelkästään haasteita. Kirjon piirteet ovat myös työhön uppoutumisen mahdollistavia tekijöitä ja antavat kyvyn nähdä asiat toisin.

Oman näköinen elämä

Tapaan Taru Luojolan Tampereen pääkirjasto Metsossa. Arkisena tiistai-iltana paikka on yllättävän vilkas, mutta lopulta löydämme rauhallisen nurkkauksen, jossa voimme keskustella Luojolan urasta, elämästä ja diagnoosin vaikutuksesta niihin. Luojola on saanut autismidiagnoosin 28-vuotiaana. Tutkimuksissa keskusteltiin ohimennen Tourette-oireista, ja myöhemmin hän on huomannut sopivansa hyvin moniin ADHD-kuvauksiin.

– Sen verran myöhään tulin diagnoosista tietoiseksi, että nuoruudessa ennen sitä ehti muodostua traumoja. Diagnoosista on kuitenkin sen verran jo aikaa, että olen ehtinyt muokata oman elämäni itselleni sopivaksi.

Neuropsykiatrinen häiriö tarkoittaa, että aivojen toiminnan poikkeavuudet aiheuttavat psyykkisiä oireita. Autismikirjon häiriöt vaikuttavat usein sosiaaliseen vuorovaikutukseen ja kommunikaatioon. Luojola mainitsee, että lapsuuden muistot ovat hämäriä, eikä hän pidä muistelusta.

– Kaikkea lapsuuteen liittyvää verhoaa haikeuden tunne, hän toteaa.

Vieraantuneisuuden tunteesta, ystävyyssuhteiden muodostamisen hankaluudesta ja siihen liittyvistä keinoista päätyvät lopulta puhumaan toisistaan tietämättä kaikki tähän juttuun haastatellut kirjailijat. Luojola kertoo etsineensä vertaisryhmää niin seurakuntanuorista kuin poliittisesta aktivismistakin, mutta vaikka strukturoitu toiminta toi ihmisiä yhteen, ystävyydet eivät jatkuneet muulla vapaa-ajalla. Neurologisten erityispiirteiden diagonosointia ei Luojolan lapsuudessa vielä osattu ja tiedon haku oli vaikeampaa. Siksi omien kokemusten kanssa oli tuolloin vielä enemmän yksin.

– Hakeuduin aina kohti jotain uutta päästäkseni osaksi jotakin, Luojola sanoo. – Etsin aina viitekehyksen, josta löytää ihmisiä. Mutta löysin vain viitekehyksen, en niitä ihmisiä. Niistä paikoista ei löytynyt uutta alkua elämälle.

Luojola on kirjoittanut lapsesta asti, mutta hän sanoo luopuneensa kuvitelmistaan tulla kuuluisaksi kirjailijaksi. Nyt hän opiskelee yliopistossa viittomakielen asiantuntijan koulutusohjelmassa ja uskaltaa toiveikkaasti sanoa, että ehkä oikea sosiaalinen ympäristö vielä löytyy, vaikka mielessä on välillä luovuttamisen tunteita.

– Autismi leimaa kaikkea sosiaalista kanssakäymistä, kun tietää, ettei kaikkien kanssa tule juttuun, hän toteaa. 

Luojola sekä kirjoittaa, että kääntää kaunokirjallisuutta, ja kirjoittaminen ammattina sopii hänelle hyvin. Hän tekee töitä yksin ja päättää itse muun muassa vuorokausirytmistään. Luojola haluaa haastaa autismin kirjoon liittyviä streotypioita sen suhteen, että autistien usein kuvitellaan noudattavan orjallisesti aikatauluja.

– Minulla ei oikeastaan ole minkäänlaista rutiinia. Usein kuitenkin valvon yöt ja nukun päivät. Työtä teen yöllä, jolloin siihen ei tule ulkopuolisia keskeytyksiä.

Oma koti on Luojolalle tärkeä. Hän sanoo autismin läpäisevän elämän eri osa-alueita.

– Koti, rahankäyttö ja vapaa-ajanvietto ovat erilaisia kuin muilla, Luojola sanoo. 

Tummaksi maalattu kirjojen täyttämä koti toimii sekä asuin- että työpaikkana. Villiintyneen pihan keskellä sijaitsevassa talossa vietetään autotonta elämää ja kasvatetaan oman maan perunoita, joita Luojola keittää puuhellalla. Kissa sylissä on hyvä miettiä elämää omassa lempinojatuolissa istuen. Kotona Luojolan ei tarvitse peitellä persoonaansa, vaan siellä saa olla juuri sellainen kuin on. Monet neuropsykiatrisia piirteitä omaavat kokevat oireiden peittelyn eli niin sanotun maskaamisen olevan raskasta.

– Yhteinen aaltopituus löytyy usein muiden nepsypiirteisten kanssa. Nuorena peittelin piirteitäni olemalla hiljaa,  etten sanoisi jotain väärin. Olen miettinyt, että kannattaisi paljastaa nopeammin oma itsensä.

Nykyisin se, kuinka paljon Luojola maskaa sosiaalisissa suhteissa, riippuu kontekstista. Kirjailijan roolin ottaminen on hänestä mukavaa, sillä hän kokee, että taidealojen ihmisille sallitaan enemmän persoonallisia piirteitä. Muissa rooleissa on korkeampi kynnys olla täysin oma itsensä.

Luojola toivoisi, että autismia katsottaisiin enemmän autistien näkökulmasta. 

– Tyypillinen autismikäytös, kuten se ettei autisti halua katsoa silmiin, rutiinien tärkeys tai mekaaninen puhe ovat ulkoa annettuja määritelmiä. Ne ovat selviytymiskeinoja, jotka täytyy omaksua, ettei autisti romahtaisi ympäristössä, joka on hänelle täysin epäsopiva. Jos ei keskityttäisi traumareaktioon, vaan rentoutuneena ja onnellisena autistina olemisen tapoihin. Kun olen rakentanut elämäni itselleni sopivaksi, selviytymisdefenssit ovat karisseet pois.

”Olen miettinyt, että kannattaisi paljastaa nopeammin oma itsensä.”

Luojola sanoo kirjoittamistapansa korostavan samaa omaehtoisuutta kuin muidenkin asioiden elämässään. Oma tyyli on pitänyt etsiä, sillä kirjoittamisoppaiden geneeriset neuvot eivät hänen kohdallaan toimi. Jokapäiväinen kirjoittaminen ei sovi Luojolalle ja kirjaprojekti on yleensä intensiivinen muutaman kuukauden projekti, joka aikana hän ei tee mitään muuta.

– Autistina olen hyvin suunnitelmallinen kirjoittaja. Ennen kuin aloitan, jäsennän koko tarinan alusta loppuun.

Kun luovuus katoaa

Tuukka Hämäläinen saapuu haastatteluun hymyilevänä ja tervehtii. Mistään ei näe, että takana on useita vakavan masennuksen jaksoja ja että Hämäläisellä on nytkin diagnoosi vakavasta masennuksesta. Hämäläinen on saanut pakko-oireisen häiriön (OCD) -diagnoosin 17-vuotiaana ja käynyt viisivuotisen kognitiivisen terapian siihen. Terapia on ollut raskas, mutta siitä on ollut apua. Nyt Hämäläinen toivoo pääsevänsä diagnoosipolulle, joka toivottavasti johtaa lopulta myös ADHD-diagnoosin saamiseen ja auttaa löytämään syyn, miksi Hämäläisellä on tapana palaa loppuun.

– Terapiassa tajusin, että minulla on ollut pakko-ajatuksia jo päiväkoti-ikäisenä, Hämäläinen kertoo.

– Ne olivat pelkoa siitä, että kuolen ja kaikki loppuu. Mikä vain, mikä saattaisi aiheuttaa kuoleman kelpasi huolenaiheeksi, mutta nukkumaanmeno pelotti eniten.

Hämäläinen on ollut lapsesta asti omissa oloissaan puuhailija. Koska ADHD-diagnosointi aikuisilla on vielä varsin tuore asia ja keskittynyt pojilla perinteisen ylivilkkausmallin toteamiseen, Hämäläisellä ei osattu epäillä ADHD:ta. Hän löysi tiedon erilaisista ADHD-tyypeistä vasta, kun sitä tutkittiin läheisellä ja hän tunnisti itsensä.

Luojolan mainitsemasta erillisyyden tunteesta puhuu myös Hämäläinen.

– Olen kokenut jo päiväkoti-iässä olevani yksin. Muilla oli hirveästi kavereita ja leikkejä, mutta minä olin ulkopuolinen. Tämä asetelma on toistunut läpi elämän, hän sanoo.

Hämäläinen sanoo, että kyse on sellaisesta erilaisuuden tunteesta, joka on määrittävä, mutta jossa ei saa kiinni siitä, miksi on erilainen ja miksi ei kelpaa muille. Kiusaaminen alkoi jo ennen kouluikää, eikä Hämäläinen ymmärtänyt, miksi.

– Eihän sitä kukaan ymmärrä. Olin sellainen, jolla oli ideoita esimerkiksi leikeiksi. Aina ideoitani ei ymmärretty.

Kirjoittaminen vei Hämäläisen jo varhain mukanaan. Ala-asteen opettaja sanoi vanhempainillassa, että Hämäläinen kirjoittaisi, vaikka pommi räjähtäisi vieressä. Ensimmäinen vapaasti sommiteltu kirjoitelma kolmannella luokalla oli ollut valtava oivallus.

– Kuin uskoon tulemisen tila, Hämäläinen kuvailee.

Kouluaika pysyi yläluokille asti yksinäisyyden ja erillisyyden kokemuksena. Hämäläinen kirjoitti koko ajan, ja lukioajoista asti hänellä on aina ollut tekeillä jokin kirjoittamiseen liittyvä projekti ainoana poikkeuksena syvän masennuksen jaksot.

– Olen sanonut läheisilleni, että niin kauan kuin kirjoitan, ei ole syytä huoleen, hän summaa.

17-vuotiaana puhjennut OCD on pahimmillaan vienyt valtavasti aikaa sekä elämältä yleensä että kirjoittamiselta. Puhtauteen keskittyvät pakko-oireet, kuten käsien tai vaatteiden pesu ja esineiden puhdistaminen, söivät paitsi aikaa myös voimia.

– Olen miettinyt laukaisevaa tekijää paljon, Hämäläinen sanoo. – Se ikävaihe on ylipäätään sellainen, jossa pakko-oireet helposti puhkeavat. OCD on tyypillinen myös rinnakkain muiden nepsyoireiden kanssa, joten sekin tukee olettamustani ADHD-piirteistä.

Terapian jälkeiset kaksi vuotta ovat olleet ensimmäiset, jolloin pakko-oireet eivät ole hallinneet elämää. Työelämä vie silti välillä voimat ja Hämäläisellä on tapana polttaa itsensä loppuun.

– Edellinen sairaslomani kesti puoli vuotta. Sen jälkeen ehdin olla vuoden työelämässä, ennen kuin uuvuin taas.

 ”Olen kokenut jo päiväkoti-iässä olevani yksin.”

Hämäläinen huomauttaa, että kun masennus liittyy neuropsykiatriseen diagnoosiin, oireet saattavat olla erilaisia kuin masennuksessa yleensä. Sen sijaan, että hän päätyisi toimintakyvyttömänä sängyn pohjalle, luovuus katoaa ja se on myös toimittajan työtä tehneelle kirjoittajalle hankala asia.

– Kun kuvaillaan tavanomaista masennusta, oireet eivät päde minuun. Olen masentuneenakin yliaktiivinen. Mutta työ ei onnistu, koska ideoita ei synny.

Hämäläinen on alkanut vasta viime aikoina oivaltaa, miten monin tavoin hän maskaa oireitaan. Esimerkiksi oman bändinsä kanssa hän ei esittele kaikkia saamiaan ideoita, sillä hän kokee, että niitä on liikaa.

– Kaikkia ideoitani ei vain voida työstää loppuun asti, Hämäläinen sanoo. 

Oma persoonallisuus vaikuttaa kirjoittamiseen voimakkaasti.

– Näen helposti isoja kokonaisuuksia, Hämäläinen sanoo. – Sain viime vuonna romaani-idean. Teeskentelin kaksi päivää, että en kirjoita sitä, kunnes annoin periksi. Parin kuukauden päästä raakateksti oli valmis.

Hämäläinen sanoo, että julkiseen keskusteluun pitäisi nostaa vielä nykyistäkin enemmän kirjailijoiden toimeentuloon liittyviä asioita. Hän haluaa korostaa ulkoisten tekijöiden vaikutusta masennusoireiden pahentumisessa.

– Ongelma on ollut olemassa jo ennen nykyistä hallitusta ja sen kurjistamispolitiikkaa. Sillä on valtava vaikutus toipumiseen ja oireiden hallintaan, ettei näe mitään, mikä voisi helpottaa. Yhtään ei auta se, että nyt nekin ihmiset, jotka ennen pärjäsivät hyvin, eivät enää pärjää.

Hämäläinen sanoo, että kirjoittaminen on aina se, joka pitää elämässä kiinni.

– Ei ole mitään, mikä tuntuisi samalta kuin kirjoittamiseen uppoaminen, hän sanoo.

Autisti elää vieraassa maassa

Tuija Välipakka ottaa minut vastaan kauniissa kodissaan Tampereen Messukylässä. Kotona ovat hänen lisäkseen rescuekoira Barbie sekä perheen kuusi kissaa. Välipakka sanoo, ettei hän ole ollut ennen haastattelua varma, onko hänellä diagnoosistaan mitään sanottavaa, mutta siitä huolimatta päädymme puhumaan siitä kolme ja puoli tuntia. Hän on saanut kaksi vuotta sitten Aspergerin syndrooman diagnoosin. Nykyisin Aspergerin syndrooma ei ole enää autismista erillinen diagnoosi. Se, ettei Välipakka ole julkisesti puhunut diagnoosistaan aiemmin, ei ole johtunut tarpeesta salailla.

– Ei minulla ole ollut tarvetta siitä kertoa, mutta ei toisaalta olla kertomattakaan. Kun ei ole työyhteisöä, ei synny tällaisia keskusteluita. Luottamustoimissa ollaan koolla jonkin tietyn asian merkeissä. Silloin keskitytään siihen, sanoo useita vuosia kirjailijoiden edunvalvontatyössä mukana ollut Välipakka.

Välipakka kertoo, että moni Asperger-ihminen on tutkijaluonne, joka uppoutuu valitsemaansa aiheeseen ja viihtyy sen parissa kuukausia kyllästymättä. Siksi hän kokee, että kirjoittaminen voi sopia hyvin neuroepätyypilliselle.

– Jos kirjoittaminen on yksi erityismielenkiinnon kohteista, kirjoitustyö voi olla hyvässä ja pahassa tärkein elämänsisältö. Tämä voi aiheuttaa ongelmia sekä päivittäisessä työn tauottamisessa että unohtamisessa viettää vapaapäiviä viikonloppuna tai loma-aikoina, Välipakka sanoo.

Muiksi mahdollisiksi haasteiksi Välipakka nimeää siirtymätilanteet, keskeytykset, kokonaisuuksien hahmottamisen työssä, perfektionismin ja työn loputtoman muokkaamisen, paineen alla työskentelyn, muutosjäykkyyden ja työn vaatimat sosiaaliset tilanteet.

– Koen, että Aspergeriin liittyvät aistiherkkyys, synestesia, näkökulman vinous, analyyttisyys, tarkkuus ja yksityiskohtien sekä kielen rakastaminen ovat tervetulleita ominaisuuksia runoilijalle, joskin juuri detaljeihin takertuminen voi olla haastavaa työn etenemisen kannalta, Välipakka pohtii.

– Monet viihtyvät tiukoissa rutiineissa, mikä auttaa pysymään keskittyneenä ja motivoituneena silloinkin, kun työ tuntuu jumittavan.

Autismi ei välttämättä näy lainkaan ulospäin. Välipakka kertoo yhden lääkäreistä silti todenneen, ettei hän näytä autistilta.

– Hän kiinnitti huomiota siihen, että kykenin katsomaan häntä silmiin. Se on yli 50 vuoden harjoittelun tulos, Välipakka sanoo. – Ei minun ikäpolveni lapsille ollut sallittua olla katsomatta silmiin. Eihän se, mitä olemme oppineet, kerro asian epämiellyttävyydestä mitään.

”Sosiaalinen kanssakäyminen on vaikeampi peli kuin shakki.”

Välipakka sanoo, että 1970-luvulla moni nykyisin diagnoosin saava ei olisi saanut diagnoosia. Silloin autistit kuvattiin puhumattomina ja kyvyttöminä kontaktiin. Kuvaus oli lähempänä syvää kehitysvammaa kuin sitä, mitä autismista nykyisin tiedetään.

– Diagnoosit ovat kulttuuri- ja aikasidonnaisia. Luulen, että ydinkysymys on se, etten tiedä, millaista olisi elää ilman autismia. Se on minulle samalla tavalla ominaisuus kuin esimerkiksi vasenkätisyys.

Muiden haastateltujen mainitsemat erillisyyden tunteet ovat myös Välipakalle tuttuja. Lapsuudessa urheiluharrastus toimi struktuurina, jonka kautta saattoi kurkottaa muita ja yhdessä oloa kohti. Toisaalta Välipakka pakeni välillä olemaan yksin metsässä ja viihtyi jo silloin paremmin eläinten kuin ihmisten kanssa. Niin on myös nyt. Vahvan eläinkontaktin ovat maininneet omissa haastatteluissaan myös Luojola ja Hämäläinen. Välipakalla on siihen selitys. Hän vetoaa eläimen rehellisyyteen ja aitoon läsnäoloon.

Välipakka silittää koiraa, ennen kuin jatkaa.

– Ihmisten kanssa olen aina vieraassa maassa. Sosiaalinen kanssakäyminen on vaikeampi peli kuin shakki. Siitä seuraa kohtaamattomuuden ja yksinäisyyden tunne ja tunne siitä, että en ylety.

Maskaaminen on myös Välipakalle ainoa keino tulla toimeen neurotyypillisten maailmassa.

– Vain harva on tavannut minut, hän sanoo tarkoittaen maskaamisen määrää. – Jokin autismin maailmassa tuntui aina tutulta. Olen saanut aiemmin useita diagnooseja masennuksesta ja todennut, että masentunut en ole. Tunnen valtavaa iloa pienistä asioista, mutta koen jotain pysyvän melankolian kaltaista yhteyden puuttumiseen liittyen. 

Haastattelun jälkeen Välipakka pukee Barbie-koiralle valjaat ja suuntaa sen kanssa pitkälle lenkille metsään. Siellä on tilaa hengittää, eikä suojanaamioita tarvita. 

Kirjoittaja

Satu Lepistö

Satu Lepistö (s. 1976) on Tampereen Pispalassa asuva kirjailija, graafikko ja sanataideopettaja, joka rakastaa sanoja ja kuvia. Lepistö on julkaissut kaksi romaania ja kolme runoteosta.